یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در همایش تالاسمی؛ بزرگسالی و کیفیت زندگی، ضمن قدردانی از حاضران که از اقصی نقاط کشور در جلسه حاضر شده‌اند گفت: به بنیانگذاران فقید انجمن تالاسمی ایران از جمله زنده یاد پروانه وثوق و دکتر مینا ایزدیار و تمام عزیزانی که در انجمن تالاسمی ایران در ادوار مختلف خدمت کردند ادای احترام می‌کنم.
وی با بیان اینکه برنامه همایش انجمن تالاسمی در این دوره برای افراد بالای ۴۰ سال است، گفت: واقعیت این است که من در چهل سالگی هستم و از شوش دانیال در خوزستان یک شهر مرزی با خاطره دوران سخت درمان آمده ام.دوران سخت درمان را بیمارانی که در خطه جنوب در خوزستان، کرمانشاه، ایلام و سایر مناطق جنگی بوده اند؛ تجربه کرده‌اند.
عرب با تأکید براینکه هر کدام از حاضران از دهه های مختلف پر از خاطرات تلخ و شیرین هستند که می توان کتابهایی از این خاطرات تدوین کرد، گفت: اما امروز خوشبختانه سازمان انتقال خون در تلاش است تا خون را در مناطق محروم تامین کند و در محروم ترین مناطق کشور دسترسی به خون وجود دارد.
وی با تأکید بر اینکه یکی از نیازهای اساسی تالاسمی برای ادامه حیات دارو است، گفت: حیات همه ما بعد از تزریق خون به دلیل افزایش بار آهن مصرف مادام العمر داروی آهن زدا است که ما در پیگیری های اخیر دوباره توانستیم داروهای برند را به سبد بیماران تالاسمی برگردانیم با این که بسیاری امید به این موضوع نداشتند که تماما ناشی از مطالبه‌گری بیماران تالاسمی است.
عرب یادآور شد که جان بیماران تالاسمی به دلیل ممانعت از مصرف داروی خوراکی در کشور در خطر است.
وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی زیر بار تزریق داروی آهن زدای تزریقی له شده‌اند، تأکید کرد یک نامه گلایه آمیز به آقای ابوالقاسمی در انجمن علمی دادم و لیستی از وضعیت داروی آهن زدای تزریقی را برای تیم پزشکان درمانگر کشور شرح دادم.
وی با اشاره به تغییر شرایط زندگی افراد تالاسمی در سالهای اخیر ادامه داد: ما در سن ۴۰ سالگی هستیم، بسیاری ازدواج کرده اند، بسیاری تحصیلات عالیه دارند و بسیاری هم کسب و کار راه انداخته اند و مانند گذشته در منزل نیستیم که آمپول تزریق کنیم.
عرب ادامه داد: طبق تحلیل پزشکان تمام دنیا روند تزریق دارو تمام شده است و روند مصرف داروی خوراکی جایگزین تزریقی شده است؛ اما ما برگشت به عقب داشتیم که ممکن است بخشی از آن به دلیل کرونا باشد.
وی با بیان اینکه پیش از این ۶۵ درصد بیماران تالاسمی داروی خوراکی مصرف می کردند و مصرف داوری تزریقی به ۳۵ درصد رسیده بود، عنوان کرد: مصرف داروی تزریقی در صورتی که امکان مصرف داروی خوراکی وجود دارد جان بیماران تالاسمی را به خطر می‌اندازد. عوارض داروی تزریقی موجب شد شرکت های دارویی نوارتیس داروی خوراکی تولید و به بیماران تالاسمی در دنیا عرضه کنند.
عرب گفت: مطالعه‌ای که در انجمن تالاسمی ایران توسط زنده یاد دکتر ایزدیار انجام شد، نشان می‌داد که ۸۰ درصد داروی دسفرال نوارتیس عارضه دارد.
عرب از بیماران درخواست کرد که هیچ زمانی درمان را در فضای مجازی و مراکز نامعتبر پیگیری نکنند و گفت پزشک شما تنها شخص برای درمان‌تان است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با تاکید بر اینکه تامین ارز برای واردات ماده اولیه دارو مشکل بود، اضافه کرد: بیماران تالاسمی نیازمند تامین پمپ باتری و ملزومات مصرفی هستند و البته موضوع دردآور جای تزریق داروست، که ۸ تا ۱۲ ساعت طول می کشد.
وی گفت: مخاطب من با بخش قابل توجه از بیمارانی است که می‌توانند داروی خوراکی مصرف کنند؛ درمان هر کدام از ما متفاوت است و باید توسط پزشک انجام شود اما به یکدیگر برای ادامه حیات کمک کنیم تا کسانی که نمی‌توانند داروی خوراکی مصرف کنند از تزریقی بهره ببرند.
عرب در پایان با یادآوری همایش بیماران تالاسمی در استان اصفهان اضافه کرد: از آن زمان تا کنون سه بیمار تالاسمی دیگر در میان ما نیستند از این رو باید بیشتر به یکدیگر کمک کنیم.
