خبرهـــا

راهنمای ثبت درخواست بیماران خاص و صعب العلاج در سامانه غیر حضوری بیمه شدگان بیمه سلامت اعلام شد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از تعلل 4 ماهه بانک مرکزی در زمینه تخصیص ارز مورد نیاز داروهای بیماران تالاسمی خبر داد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از پرستاران بخش‌های درمان تالاسمی به مناسبت روز پرستار تقدیر کرد.

سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس با انتقاد از اینکه در مورد تامین داروی بیماران خاص با سه مشکل تحریم‌ها، سوء‌ مدیریت و تعارض بین اظهارات مسئولان سازمان غذا و دارو و بیماران مواجه هستیم، گفت: در نشست امروز کمیسیون اعلام شد که ذخیره دارویی وارداتی بیماران تالاسمی تا بهمن ماه به اتمام می رسد.بر این اساس کمیسیون هشدار داد که در صورت عدم توجه مسئولان مربوطه به این موضوع شاهد افزایش مرگ و میر بیماران خواهیم بود و رئیس جمهور باید نسبت به تشکیل قرارگاه غذا و دارو اقدام کند تا از این پیج و بحران خطرناک عبور کنیم.

از آنجایی که کلیه مراحل برگزاری مجمع عمومی نمایندگان انجمن، بر اساس ضوابط و مقررات موضوعه و مفاد اساسنامه انجمن، انجام شده است، لذا مجمع عمومی عادی و فوق العاده نمایندگان انجمن تالاسمی ایران، فردا (سه شنبه 12 تیر ماه سال 1403)، رأس ساعت 14:00 در محل سالن اجتماعات پژوهشکده فرهنگ، هنر و معماری جهاد دانشگاهی برگزار خواهد شد.

با توجه به اعلام اسامی نامزدهای عضوبت در هیأت مدیره و بازرس انجمن و تعدد نامزدها، هیأت اجرایی انتخابات امکانی را فراهم آورده است تا نامزدهای محترم عضویت در هیأت مدیره و بازرس انجمن در دو (2) قالب: فیلم کوتاه حداکثر سه دقیقه ای و پوستر (حداکثر دو پوستر) برنامه های خود را به سمع و نظر بیماران عزیز تالاسمی و نمایندگان ارجمند انجمن های استانی که برای شرکت در مجمع عمومی انجمن معرفی شده اند، برسانند

هیأت اجرایی انتخابات، اسامی نامزدهای عضویت در هیأت مدیره و بازرس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران را منتشر کرد. بر اساس آگهی منتشر شده در روزنامه اطلاعات، مجمع عمومی عادی و فوق العاده نمایندگان انجمن تالاسمی ایران روز سه شنبه 12 تیرماه سال جاری در پژوهشکده فرهنگ، هنر و معماری جهاد دانشگاهی برگزار می شود.

در اجرای مواد 15، 16 و 17 اساسنامه از نمایندگان شعبات انجمن دعوت می شود تا در جلسه مجمع عمومی نمایندگان انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران که روز سه شنبه مورخ 1403/04/12 از ساعت 14:00 در محل سالن اجتماعات پژوهشکده فرهنگ، هنر و معماری جهاد دانشگاهی برگزار می شود، شرکت فرمایند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: تاکنون ۶۶۲ بیمار تالاسمی جان خود را به‌دلیل تحریم‌های دارویی از دست داده‌اند.

رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: با اینکه افزون بر ۸۰ درصد از داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی در داخل تولید می شود اما، به دلیل تحریم های ظالمانه علیه کشورمان، ۶۶۲ بیمار مبتلا به این بیماری در یکسال اخیر جان خود را از دست دادند.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می دهند.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با خبرآنلاین می‌گوید: «تحریم‌های دارویی علیه بیماران ایرانی، جنایت علیه بشریت است. تعداد فوتی‌ها قبل از تحریم، سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد بود اما این آمارها به سالی ۱۵۰ تا ۱۸۰ مورد فوتی رسیده است.از اول بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم.»