کمبود دارو در کشور مدتی است که بیماران به خصوص بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص را دچار مشکلات متعددی کرده است. یکی از این بیماری‌ها تالاسمی است که ۲۳ هزار نفر در کشور به انواع آن مبتلا هستند و کمبود یا نبود داروهای این حوزه باعث مرگ بیش از ۶۰۰ نفر از مبتلایان در فاصله سال ۱۳۹۷ تا کنون شده است. عدد بسیار بزرگی که نه تنها کنترل نشده، بلکه به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، با روند کنونی ممکن است سال آینده بیشتر هم بشود.
تالاسمی، یک بیماری ارثی است و به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین اتفاق می‌افتد. در این بیماری هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و می‌تواند به اشکال مختلف شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر شود. افراد مبتلا به نوع خفیف (مینور) مانند افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در زمان ازدواج باید مراقب باشند.
بدعهدی شرکت‌های خارجی برای تامین داروهای تالاسمی/ در روز جهانی تالاسمی تحریم شدیم!
یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با همشهری‌آنلاین به این موضوع مهم اشاره می‌کند که از اردیبهشت سال ۱۳۹۷ که تحریم‌ها علیه ایران برگشت، در حوزه داروهای تالاسمی دچار کمبود شدیم. موضوعی که تا امروز ادامه پیدا کرده و هنوز رفع نشده است. دقیقا روز ۱۸ اردیبهشت؛ روز جهانی تالاسمی تحریم شدیم.
عرب می‌گوید: از آن زمان دو اتفاق برای ما افتاد؛ یکی این که در تامین داروهای وارداتی دچار مشکل شدیم. چون سیستم‌های بانکی دیگر اجازه سوییفت/ SWIFT (جامعه ارتباطات مالی بین‌بانکی در جهان) را به شرکت‌های ما نمی‌داد، تراکنش‌های مالی به سختی انجام می‌شد، حمل دارو به کشور از طریق هوایی و زمینی و دریایی با چالش‌هایی مواجه شد، سیستم کشتیرانی ایران تحریم شد. از طرف دیگر به دلیل تغییر نرخ ارز و تورمِ ایجادشده، پرداخت از جیب بیماران خیلی بیشتر از قبل شد. طبیعی است وقتی که ارزش ریال کاهش پیدا کند، فشارش روی مردمِ عادی است. در این میان افرادی که بیشتر از بقیه دچار مشکل می‌شوند، بیماران خاص هستند. اولویت بیماران خاص معیشت نیست. آنها دارو می‌خواهند که زنده بمانند. چون با نان خالی هم می‌توان زنده ماند اما دارو جایگزینی ندارد.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان این که ما در تامین داروهای داخلی مشکلی نداریم، می‌گوید: در سال ۱۴۰۱ مشکلات داخلی ما حل شد و سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت کاملا با انجمن تالاسمی ایران برای تامین دارو هماهنگ هستند. اما شرکت‌های خارجی هنوز به شدت برای تامین داروهای بیماران موانع زیادی ایجاد می‌کنند. مثلا یک شرکت تامین‌کننده‌ی ماده اولیه برای تولید دارو در ایران، مدتی پیش ایمیل زد که به خاطر تحریم‌ها نمی‌توانیم ماده اولیه را به شما بدهیم. این دیگر تحریم سیستم بانکی نیست. این جنایت علیه بشریت است که شما دارو را از ترس تحریم آمریکا یا تبعیت بیش از حد از تحریم آمریکا به ایران ندهید. یا شرکتی که پول را از طریق سوییفت، طبق قراردادی که داشتیم به حسابش واریز کرده‌ایم و پول به حسابش نشسته و خودش هم هم تاییدیه داده، قرار بود محموله را سه چهار ماهه تحویل بدهد اما بعد از ۸ ماه ایمیل زده و با وقاحت تمام می‌گوید که ما این محموله را به شما نمی‌دهیم و پول‌تان را پس می‌دهیم. خب این موضوع ارتباط مستقیم با مرگ و زندگی بیش از ۲۰ هزار بیمار دارد.
عرب می‌گوید: از بد روزگار، شرکت‌هایی در حوزه تالاسمی در تامین داروهای خارجی فعالند که به شدت ترسو هستند و شرایط را برای تامین داروهای حوزه تالاسمی پیچیده کرده‌اند.
داروهای ایرانی روی بیماران جواب نمی‌دهند/ زندگی بیمار تالاسمی چگونه به مرگ ختم می‌شود؟
بیماران تالاسمی باید هر روز داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند. مبتلایان به نوع شدید بیماری تالاسمی سالانه ۸ تا ۱۲ بار نیاز به گرفتن خون دارند. دریافت مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می‌شود و مشکلاتی در قلب، کبد و دیگر اعضا را به دنبال دارد. به همین دلیل بیماران باید داروهایی را طبق تجویز پزشک مصرف کنند تا آهن اضافی از بدن‌شان خارج شود. متاسفانه داروهای آهن‌زدای تولید ایران برای بسیاری از بیماران تالاسمی جوابگو نیست.
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: داروهای تولید داخل به حد کفایت موجود است اما حدود ۳۰ تا ۴۰ درصد بیماران نمی‌توانند داروهای ایرانی را مصرف کنند. چون آهن را پایین نمی‌آورند. دلیل بزرگ‌ترش این است که داروهای ایرانی عوارض می‌دهند.
عرب در این باره توضیح می دهد: یک بیمار تالاسمی از ابتدای زندگی تا پایان عمرش مجبور است که این دارو را مصرف کند. ممکن است که یک بیمار آن قدر بیماری‌اش پیشرفت کند که بدنش حساس بشود. در حالت عادی بدن این بیمار گاهی به برخی غذاها هم واکنش نشان می‌دهد. چه برسد به دارو که ماهیت شیمیایی دارد. برای همین ما مجبوریم که برای مبتلایان تالاسمی داروهای خارجی وارد کنیم. با علم به این که واردات داروهای خارجی با وجود تولید داخلی ممنوع است. اما دولت وقتی می‌بیند که بیمار آسیب‌دیده و آسیب‌پذیر است، مجوز و ارز می‌دهد، بیمه‌ها را مجاب به حمایت و پوشش بیمه‌ای داروها می‌کند تا دارو وارد شود. این کار بزرگی است. اما شرکت‌های خارجی، کراوات‌زده و خیلی شیک می‌آیند می‌گویند ما خودمان را پایبند به حمایت از بیماران تالاسمی می‌دانیم، اما دارو نمی‌دهیم!
عرب می‌گوید: اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال از بین می‌برد. بسته به وضعیت جسمی و شرایط فیزیولوژی بیمار.
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، از سال ۱۴۰۲ با فشارهای بین‌المللی که انجمن تالاسمی ایران وارد کرد، و با حمایت‌های سازمان غذا و دارو و کمک‌های وزارت خارجه وضعیت حوزه داروهای تالاسمی تا حدی بهتر شده، اما ما آینده خوبی نمی‌بینیم و سال آینده قطعا وضعیت بدتر خواهد شد. دلیلش هم این است که شرکت‌های خارجی همچنان در تامین دارو بدعهدی می‌کنند. آن هم شرکتی که پولش را پرداخته‌ایم و خودش برای تامین دارو تضمین داده است.
آمار وحشتناک مرگ و میر بیماران تالاسمی به دلیل نبود دارو/ ۱۰ هزار بیمار آسیب جدی دیده‌اند
رئیس انجمن تالاسمی ایران که خود مبتلا به تالاسمی نوع ماژور است، می‌گوید: از ابتدای بازگشت تحریم‌ها یعنی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون ۶۶۳ بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند. بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا هم آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. خود من جزو اینها هستم. اینها وقتی دارو را درست مصرف نکنند و بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را در آینده به مرگ نزددیک کند. بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات قلبی و ریوی است.
به گفته عرب، از ۶۶۳ بیمار تالاسمی که طی ۵ سال گذشته فوت کردند، ۲۵۰ نفر، بیماران زیر ۱۸ سال بودند. یعنی تقریبا یک‌سوم آنها کودک بودند! بیش از ۳۲۰ نفر از آن ۶۶۳ نفر، دختران ۳ تا ۳۰ ساله بودند. یعنی تقریبا نیمی از آنها. از آن ۱۰ هزار نفر بیمار آسیب‌دیده هم حدود ۵۷۰۰ نفر دختر ۳ تا ۳۵ ساله‌اند. آمار فاجعه است. البته بیماری تالاسمی ارتباطی با جنسیت ندارد و هر دو جنس را به یک اندازه درگیر می‌کند.
عرب می‌گوید: در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند.
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، متوسط مرگ و میر بیماران تالاسمی قبلا سالانه حداکثر۲۰ تا ۴۰ مورد بود اما بعد از سال ۱۳۹۷ به سالانه ۲۶۰ مرگ رسیده‌ایم؛ یعنی آمار مرگ و میر ۴ برابر شده و این عدد هر سال تصاعدی دارد بیشتر می‌شود و ممکن است با این اوضاع، سال آینده به ۳۸۰ مرگ برسیم.
عرب می‌گوید: با این که در ابتدای سال ۱۴۰۲ هستیم و کمبودهای دارویی برای سال جاری را تامین کرده‌ایم، اما برای سال آینده نگرانی داریم و پیش‌بینی ما از سال آینده، پیش‌بینی خوبی نیست. با توجه به این که شرکت خارجی با ما همکاری لازم را ندارد، سازمان غذا و دارو اعلام کرده که این شرکت خارجی هر مقدار دارو برای تالاسمی سفارش بدهد، فورا تامین ارز می‌کند. با این حال شرکت خارجی بدعهدی می‌کند.
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، یک بیمار تالاسمی ماهانه به طور میانگین ۵ تا ۷ میلیون تومان بابت دارو از جیب پرداخت می‌کند. تازه این در حالی است که تعدادی از داروهای این حوزه تحت پوشش بیمه هستند.
یک‌هفتم جمعیت تالاسمی کشور مربوط به سیستان و بلوچستان/ شیوه‌های جدید بارداری برای دور ماندن از تالاسمی
از رئیس انجمن تالاسمی ایران درباره پراکندگی جمعیت بیماران تالاسمی در استان‌های مختلف سوال می‌کنم و او پاسخ می‌دهد: یک‌هفتم جمعیت تالاسمی کشور مربوط به استان سیستان و بلوچستان است. چون هم آمار تولد در این استان بالا است و هم ازدواج‌های فامیلیِ ثبت‌نشده در آن زیاد است. سالانه ۱۰۰ تا ۱۵۰ تولد فقط در این استان داریم. استان‌های مازندران، خوزستان، فارس، هرمزگان و گیلان هم به ترتیب استان‌های بعدی به لحاظ جمعیت هستند.
عرب می‌گوید: در سیستان و بلوچستان ازدواج‌های فامیلی و ثبت نشده رواج بالایی دارد. وقتی ازدواج ثبت نمی‌شود و چون عاقد غیررسمی است، زوجین برای آزمایش‌های مربوط به قبل از ازدواج فرستاده نمی‌شوند. اینها با هم ازدواج می‌کنند و سر بچه دوم و سوم متوجه می‌شوند که فرزندشان تالاسمی دارد و تازه می‌خواهند بروند درمانش کنند. بعضی هم عقیده‌ای به آزمایش دادن و ... ندارند. در استانی مثل سیستان فرهنگ خاصی رایج است و نیاز است که در مورد تغییر نگاه‌ها فرهنگسازی شود تا آمار این بیماری پایین بیاید.
رئیس انجمن تالاسمی ایران درباره امکان ازدواج بیماران تالاسمی توضیح می‌دهد: هیچ کس نمی‌تواند مانع ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی شود. حتی دو فرد تالاسمی ماژور داریم که با هم ازدواج می‌کنند. اما به این افراد در خانه‌های بهداشت و مراکز بهداشت آموزش می‌بینند تا دیگر یک فرزند تالاسمی ماژور یا نوع شدید درگیر این بیماری نشود. یعنی ممکن است فرزندشان تالاسمی باشد اما از نوع ماژور نباشد.
عرب می‌گوید: شیوه‌های جدید بارداری هم به کاهش آمار تالاسمی کمک می‌کند. اهدای تخمک، اهدای اسپرم، آی‌وی‌اف و ... راه‌هایی هستند که به زوجین مبتلا به تالاسمی کمک می‌کنند تا خیلی راحت بچه‌دار شوند و مشکلی هم برای فرزندان‌شان پیش نیاید اما شرطش این است که به این شیوه‌ها اعتماد کنند و دولت هم در تامین هزینه‌های فرزندآوری به زوجین کمک کند.
